O Diário Oficial do Estado de São Paulo publicou, no dia 26 de novembro, a sanção da Lei 17.456/2021, de autoria do deputado Carlos Cezar, que institui o Dia Estadual do X Frágil, comemorada anualmente em 22 de setembro, e a Semana Estadual de Estudos e Conscientização da Síndrome do X Frágil (SXF) , a ser realizada anualmente entre os dia 23 a 28 de setembro.
A iniciativa busca informar a população sobre diagnóstico, prevenção, acompanhamentos terapêuticos especializados e aprimoramentos dos meios de acesso à educação, atenção à saúde e a inclusão social das pessoas com a síndrome.
A SXF é uma condição genética, responsável por casos de deficiência mental e distúrbios do comportamento, sendo considerada a segunda maior causa de deficiência intelectual hereditária, atrás somente da Síndrome de Down.
O deputado Carlos Cezar explica que não há cura para a síndrome, porém, identificá-la com a maior antecedência possível garante melhores resultados aos tratamentos e qualidade de vida aos portadores. “O melhor tratamento à Síndrome do X Frágil é o diagnóstico imediato e a adoção de medidas preventivas. O medo e a falta de conhecimento podem ser piores do que o preconceito”, ressalta o parlamentar.
Estima-se que um a cada 2 mil homens e uma em cada 400 mulheres sejam afetados pela mutação completa da SFX, o que permite uma projeção de cerca de 10 mil homens e 5 mil mulheres com a síndrome no Estado de São Paulo.
Algumas das características mais comuns à SXF são a hiperatividade, déficit de atenção, ansiedade, irritabilidade, explosões emocionais, timidez excessiva e convulsões (em 20% dos casos). Os meninos, particularmente, podem apresentar semelhanças ao espectro autista. É possível ainda a presença de alguns traços físicos, por exemplo, face alongada, orelhas grandes, mandíbula proeminente, céu da boca arqueado, estrabismo e miopia.
O tratamento da síndrome é multidisciplinar, com médicos pediatras, neurologistas e psiquiatras; fonoaudiólogos; pedagogos; terapeutas ocupacionais; além da estimulação permanente da família, o que permite desenvolver, o máximo possível, as potencialidades da criança e estimular a inclusão dela na sociedade.