O deputado Carlos Cezar (PL) protocolou uma indicação com questionamentos ao Governo de São Paulo se há algum planejamento ou definição de programação referente ao Dia Estadual do X Frágil e à Semana Estadual de Estudos e Conscientização da Síndrome do X Frágil (SXF) entre os próximos dias 22 e 28 de setembro, conforme prevê a Lei 17.456/2021.
Embora a legislação, de autoria do parlamentar, tenha sido sancionada pelo Executivo em 25 de novembro de 2021, não houve a execução de campanhas em 2022.
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética considerada a segunda maior responsável por casos de deficiência intelectual hereditária e distúrbios do comportamento, atrás somente da Síndrome de Down.
Estudos apontam que a SFX acomete com maior incidência e de forma mais severa pessoas do sexo masculino, afetando um a cada 4 mil nascimentos de meninos e um a cada 6 mil de meninas.
O Dia Estadual do X Frágil e a Semana Estadual de Estudos e Conscientização da Síndrome do X Frágil buscam informar a população sobre diagnóstico, acompanhamentos terapêuticos especializados e facilitar o acesso à educação, atenção à saúde e a inclusão social das pessoas com a síndrome.
“Com a Lei 17.456/2021 colocada em prática, queremos levar mais informação à população e possibilitar um diagnóstico mais rápido do X Frágil. Consequentemente, haverá mais chances de sucesso no tratamento e qualidade de vida às crianças e famílias”, destaca Carlos Cezar.
Características do X Frágil
Embora sejam condições distintas, por conta de características semelhantes, é comum que cidadãos comuns e profissionais confundam a Síndrome do X-Frágil com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), levando a falsos diagnósticos e, consequentemente, a tratamentos incorretos.
No entanto, é possível que as duas condições coexistam. Segundo dados do Instituto Buko Kaesemodel, considerando que hoje o Brasil tem aproximadamente 2 milhões de autistas, estima-se que de 2% a 5% desse total possui também a Síndrome do X Frágil. Sendo assim, é possível que aproximadamente 100 mil pessoas com a SFX estejam sem diagnóstico, o que inviabiliza os tratamentos corretos para uma melhor qualidade de vida.
Algumas das características mais comuns à SXF são a hiperatividade, déficit de atenção, ansiedade, irritabilidade, explosões emocionais, timidez excessiva e convulsões. Os meninos, particularmente, podem apresentar semelhanças ao TEA. É possível ainda a presença de alguns traços físicos, por exemplo, face alongada, orelhas grandes, mandíbula proeminente, céu da boca arqueado, estrabismo e miopia.